Conocer al NIÑO con DISCAPACIDAD

EL NIÑO CON DEFICIT

Ceguera

La vista es el sentido a través del cual obtenemos mayor información para entender, interpretar e interactuar con el mundo que nos rodea. Una discapacidad en la visión afecta el desarrollo físico, neurológico y emocional del niño, su identificación temprana es muy importante porque el niño necesitara ayuda y apoyos específicos para comprender el mundo que lo rodea y poder integrarse a el de manera plena y productiva. Los oftalmólogos pueden determinar la capacidad visual a través de tres aspectos:

   * Agudeza visual es la capacidad para distinguir los objetos con nitidez a determinada distancia.

   * Campo visual es la porción del espacio que alcanza a percibir una persona en condiciones normales se pueden percibir 180º en el campo visual horizontal y 140º en el campo visual vertical con ambos ojos la percepción periférica es de 150º con cada ojo.

   * Capacidad para percibir la intensidad luminosa.

En la debilidad visual la capacidad visual permanente de la persona es menor de 1/10 o 20/200 en ambos ojos. No existe método quirúrgico de tratamiento, pero ayudado con apoyos ópticos puede lograr una mejoría en la capacidad visual, estos apoyos pueden ser: lupas, anteojos, catalejos o pantallas amplificadoras, la debilidad visual puede progresar y convertirse en ceguera, por lo que es recomendable la enseñanza del sistema braile.

Desarrollo del niño con ceguera

Cognitivamente aún con una inteligencia normal, los niños con esta discapacidad, suelen tener un retraso importante en su desarrollo psicomotor y del lenguaje, cognitivo y social se debe a que la carencia o la limitación en la vista reduce enormemente su comprensión e interacción con lo que le rodea.

Muchos niños ciegos presentan ecolalia, porque les cuesta trabajo comprender la función interactiva del lenguaje en su atención se requiere aprovechar todas las situaciones de la vida cotidiana qué el aprenda, lo mejor es un enorme multisensorial.

Los niños con ceguera tienen por lo general un tono muscular bajo, el sentido de equilibrio y el de orientación son más difíciles de adquirir cuando no hay claves visuales. Para evitar la sobreprotección y darle seguridad es importante crear un ambiente ordenado sin riesgos dentro del hogar y aula escolar.La sonrisa social la expresión facial y el lenguaje corporal son consecuencia la expresión facial y el lenguaje corporal son consecuencia de las interacciones visuales, la ausencia de expresión en el rostro del niño ciego dificulta sus relaciones sociales. Pero su inexpresividad no significa necesariamente tristeza o aburrimiento, la falta de interacción social puede determinar que sea torpe en la relación con otros niños de su edad.

Las enfermedades otológicas es decir de los oídos en la infancia es muy frecuente y sus consecuencias afectan la capacidad de aprendizaje, comunicación y ocasionan trastornos en el comportamiento, lenguaje y rendimiento escolar.

Los niños de edad pre-escolar y escolar constituyen una población de "riesgo" muy elevado ya que son muy vulnerables a contraer enfermedades respiratorias especialmente las que afectan los oídos, debido a la falta de maduración y desarrollo de su sistema respiratorio, lo que termina en la adolescencia.

La infancia es una etapa durante la que cual van madurando las facultades involucradas con el desarrollo del lenguaje en el niño, que son la agudeza auditiva y la visual, la motricidad gruesa y fina, la coordinación sensorio-motriz y capacidades mentales como la memoria, atención, comunicación y otras que van evolucionando con los años, conformando la base para el aprendizaje escolar y en contraparte para su fracaso escolar.

Entre las hipoacucias, o patologías auditivas que afectan a los niños están:

Los desórdenes auditivos periféricos, que pueden originarse en le mecanismo conductivo tanto del oído externo como del medio y que tienen como consecuencia la pérdida auditiva de conducción o hipoacusia conductiva.

También se pueden originar en el mecanismo neurosensorial del oído interno y del nervio auditivo. Ocasionando pérdida auditiva neurosensorial o hipoacusia perceptiva.

Los desórdenes de procesamiento auditivo central se originan en la vía auditiva central y tienen como consecuencia el desorden en el procesamiento auditivo central o hipoacusia cortical.

Existe también la hipoacusia mixta, que es la combinación de los desórdenes auditivos periféricos a nivel de los mecanismos de conducción y neurosensoriales.

- La hipoaclusia conductiva, afecta la transmisión del sonido por la inposiblidad que tiene el sonido de atravesar la barrera a nivel del oído externo y/o del oído medio y se puede deber a:

- La obstrucción del conducto auditivo externo, por la presencia de cuerpos extraños, acumulación de cerumen o cerilla o a infecciones.

- A perforaciones de la membrana del tímpano, lesiones en la cadena de huecesillos o a la falta de movilidad de la misma.

- A adherencias de las paredes de la caja del tímpano o a la presencia de secreciones de grasa, líquido acuoso, mucoide o pus.

El tratamiento puede ir desde una limpieza médica adecuada hasta cirugías o el uso de un fonoaudífono.

- La hipoaclusia perceptiva se origina por un problema en la conducción del impulso eléctrico al cerebro por afecciones en la cóclea (oído interno) o en el nervio auditivo, lo que ocasiona problemas de comprensión y claridad de los sonidos. En estos casos las células dañadas no se recuperan y el tratamiento que se ofrece es el uso de dispositivos o prótesis auditivas e implantes cocleares, pero no en todos los casos su aplicación es recomendable, por lo que el médico debe evaluar bien cada caso.

- La hipoaclusia cortical es ocasionada por lesiones en la corteza cerebral o en las conexiones hacia ella y en estos casos no hay todavía forma de restablecer la audición.

Otro problema severo que ocasiona sordera en los niños son los golpes en la cabeza, que muchas veces son dados por los padres y otros adultos y el escuchar constantemente ruidos extremos.

Existen miles de niños y niñas sordos, que gracias a programas especiales tienen la oportunidad de incorporarse a la sociedad de manera muy efectiva y productiva y que desarrollan un lenguaje especial para comunicarse con los demás. Ellos, como todas las demás personas tienen derecho a ser respetados y a que se les den las mismas oportunidades de desarrollo que a otras personas.

Centrándonos ya en lo que es la discapacidad motóra, no podemos evitar hacer una breve explicación sobre conceptos como por ejemplo estímulo y   respuesta.

Un deficiente motor puede tener su origen en alteraciones de los sistemas muscular y óseo. En el caso de los niños, es relativamente frecuente que puedan sufrir de malformaciones óseas y/o articulaciones congénitas. Un caso extremo de estas malformaciones es la ausencia total o parcial de segmentos de miembros (brazos y piernas). En estos casos también existen, obviamente, ausencias o malformaciones de los músculos.

 

El síndrome Down

Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posiblesuprimirlo.

 

De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aprarición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994).

 

Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar de manera taxativa es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

Cuántos padres de niños con Síndrome de Down habrán soñado con darle hacia atrás a una suerte de mágico reloj biológico para plantearse racionalmente muy al comienzo de la concepción tener un hijo o simplemente - haciendo caso de asesores genéticos - no tenerlo?.-

El niño con Síndrome de Down, tiene como todos los niños una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas las cualidades específicamente humanas.- Es absolutamente necesario comprender que todo niño con el Síndrome de Down o sin él, constituye un ser individual.-

El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educación y entrenamiento en un ambiente acogedor.-

Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación, es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas:

Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, físicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.-

En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su particularidad individual.-

El desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y físico de cada niño, la atenuación de

estas variables están dadas por la estimulación que reciben los niños, lo que les permitirá un desarrollo integral.-

Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe buscar la integración a un Jardín común para facilitar su socialización y así ir avanzando en su educación formal.- Por lo cual es necesario que la educación en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores condiciones posibles.

 

EL AUTISMO

 

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad.   Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás.   En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales.   A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

 “El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura.   Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.

En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro.   Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación.   Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la socialización, la comunicación, imaginación, planificación, reciprocidad emocional y conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta (las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños). Debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz y mejorar los resultados.

Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas.[1] Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifactorial; dado que se ha descrito la implicación de varios factores de riesgo que actúan juntos. Los genes que afectan a la maduración sináptica están implicados en el desarrollo de estos trastornos, dando lugar a teorías neurobiológicas que determinan que el origen del autismo se centra en la conectividad y en los efectos neuronales fruto de la expresión génica. Hay varios tratamientos, pero no todos ellos se han estudiado adecuadamente. Las mejoras en las estrategias para la identificación temprana de la enfermedad utilizando, tanto las características fenotípicas como los marcadores biológicos (por ejemplo, cambios, electrofisiológicas) podrán mejorar la efectividad de los tratamientos actuales.[2]

El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar...).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 1980 la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías  como instrumento para la clasificación de las consecuencias de las enfermedades (así como de los traumatismos y otros trastornos) y de sus repercusiones en la vida del individuo.

Definen  el término deficiencia como “toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.“ Se caracteriza por pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental.

 

Una  discapacidad  es “toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma del margen que se considera normal para un ser humano”.  Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo. La discapacidad representa la objetivación de una deficiencia y refleja alteraciones a nivel de la persona.

 

Una minusvalía es “una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales).“  Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o status del individuo y las expectativas del individuo mismo o del grupo en concreto al que pertenece. Representa la socialización de una deficiencia o discapacidad y refleja las consecuencias culturales, sociales, económicas y ambientales que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia y la discapacidad.